【大.纪.元;11月26日报导】(中央社记者陈舜协台北26日电)读国中3年级的柯品丞,自幼稚园大班就开始学小提琴,有时练到手指破皮流血也不停,与一般人不同的是,品丞是血友病友,靠施打生物制剂控制,拉琴、运动都不是难事。
财团法人台湾省关怀血友病协会及拜耳医疗保健事业群今天在台北举办“血友病友奖学金”颁奖典礼,品丞以勤奋向学态度与一手精湛的小提琴技艺,一举获得勤奋向学、文学创作及才艺表演共3个奖学金,还与吹单簧管的姐姐共同合奏“新不了情”,获得满堂彩,丝毫看不出来有病在身。
品丞的妈妈表示,品丞出生约6个月左右时,因手指关节出现瘀青、血肿不退,才发现罹患血友病,从那时开始,就开始注射凝血因子生物制剂控制出血情形,一直到现在都控制良好。
品丞的妈妈说,由于从小几乎一星期要打2、3次针,品丞难免会抱怨为什么他跟别人不一样,但自从开始学小提琴,从中找到自己的兴趣,也学会与血友病相处,甚至练小提琴练到破皮、脚酸,也想持续在音乐路上精进,她很庆幸健保有给付凝血制剂费用,否则品丞将没有办法追求自己的理想。
对于一般人认为血友病友不宜过度运动,平时打桌球、篮球健身的品丞想对血友病友说,从事运动前先打一剂凝血因子针剂,并在易碰撞到的关节部位做好防护,血友病友一样可以尽情运动。
参加今年“国际奥林匹亚机器人大赛”获台中区优胜,就读高三的刘曜铭也是血友病友,因勤奋向学也获得血友病奖学金。
已学会自行施打针剂的曜铭表示,自从学会自己打针后,想运动时先打一针,其他时候都与一般人没有两样,未来他还想设计能搀扶、协助不良于行民众的看护机器人。
台北荣总血友病中心主任徐会棋表示,血友病友因血液缺乏第八或第九凝血因子,致凝血功能不佳,早期没有凝血因子生物制剂时,病友常会因关节部分反复出血造成永久性关节损坏,不少病友摆脱不了坐轮椅、拄拐杖,更遑论从事运动或有信心规划自己的未来,但目前血友病治疗着重预防性与整合性治疗,血友病友一样可享有与正常人一样的生活品质。





























