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歌舞
【大.纪.元;1月19日讯】(据民视新闻崔立洁、吴培嘉台北报导)除了罗轮佐氏症,现在台湾又出现罕见遗传疾病病例,这种病叫做“歌舞伎症”,病患除了五官看起来像是日本的歌舞伎脸谱,还会出现生长迟缓的现象,这种发生率低于万分之一的疾病,健保却没有给付。
五岁大的含含,活泼的样子,就跟一般小朋友一样,除了她的外表。眉毛稀疏、眼睛细长、耳朵、鼻头比较大,看起来就跟日本的歌舞伎脸谱几乎一样,所以这种病被称作歌舞伎症。出生十天就因为心脏缺损开刀的含含,就是因为复原太慢,才被医师发现有问题。
这种发生率不到万分之一的罕见疾病,医界至今找不出原因,也没有治疗方式,但它并发的症状,让含含小小的身体已经承受三次手术,没有力量站起来,含含得靠各种辅助、复健维持生命,为了她,家里经济被压垮,但妈妈在意的,只有这个。这是一位妈妈,最心痛的问题。(http://www.dajiyuan.com)




