大连“木头姑娘” 仅眼睛嘴巴能动 | 大紀元
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大连“木头姑娘” 仅眼睛嘴巴能动
2008-11-26 21:27 中港台时间|11-26 09:20 更新
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【大..;11月26日讯】大连女子夏秀玲,37岁,除了眼睛、嘴巴能动,手指稍微能动外,全身都僵直不能打弯,因得了这种罕见疾病,被称为“木头姑娘”或“石化人”。

整整4年,秀玲每走一步路都要依靠妈妈的扶持,吃饭也要家人一口口喂下去……这种怪病叫进行性肌肉骨化症,病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终变成硬邦邦的“活石雕”!

这一切听起来像希腊神话中点人成石的魔咒,但却真实地发生在身边,科学家又将这种疾病称为“石人综合症”。最可怕的是,这种疾病不影响人的智力和认知能力,因此患者会清醒地认识自己的悲剧,并在悲剧的煎熬与痛苦中慢慢死亡。

罕见病例 全球不超过600人

根据文献记载进行性肌肉骨化症最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。

从“玻璃人”变成“石化人”

据《扬子晚报》报导,秀玲4岁以前与一般健康的孩子没两样,但4岁那年,在一次游戏中摔了一跤,整个人向后仰,后脑勺因磕在地上,长了两个大包。三、四个月后包消了,但脖子的转动却变得不太灵活,一低头颈椎处就会出现一个橄榄形的突起。做过两次手术,不但没有好转,反而长出更多新包。

脖子不能动的秀玲成了一个“玻璃人”,极度害怕跌倒碰撞,为此,她没上过体育课。初中毕业后,秀玲在一家工厂工作。1993年12月,厂里一辆汽车把秀玲撞倒了,秀玲的右腿膝盖摔出了一元钱硬币大小的伤口。对于这次意外,秀玲并没在意,但奇怪的事发生了:秀玲的右腿开始肿,肿得像两条腿一样粗,消肿之后,膝盖就不能打弯了。接下来,秀玲的左胳膊不能打弯了,右胳膊也变直了,直到2004年10月,秀玲的左腿也不能动了,她彻底变成了一个“石化人”。

这几年,家人四处求医,都没有结果,她整天只能直挺挺地躺着或立着,吃喝拉撒全由年迈的母亲照顾,而秀玲也瘦得皮包骨。

重病女孩求助江苏专家

据《现代快报》报导,在当地媒体的帮助下,今年4月,秀玲辗转找到了江苏省人民医院内分泌科张克勤主任医师。7月24日,张克勤专程赶到大连,为秀玲进行义诊。

据张克勤介绍,“木头人”是一种少见的先天性疾病,又称进行性骨化性纤维增殖症,是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象。该病的发病机理尚不清楚,目前医学界对此病尚无良策。

张克勤表示,目前全世界都没有好的方法治愈。研究人员发现,这是一种基因疾病。但一天天的过去,奇迹发生了。据报导,秀玲的母亲说,秀玲的情况大有好转,腿部慢慢消肿,膝关节可以弯曲,左腿关节可以小幅度打弯,右手手腕能灵活转动,手指关节也能自如弯曲了。

张克勤表示,他所做的治疗也只是“试治疗”,通过一些药物,先想办法把命保下来,未来的病情还需长期关注。

其他相关病例

张克勤说,10年前,在江苏发生过这样一个病例:病人是个小男孩,当时他和几个小朋友在玩,男孩大笑一声后,突然失去理智,疯狂地砸烂了周边的桌椅,面目表情狰狞,最后蜷曲在地上死亡,前后不过十几分钟的时间,周围的小朋友都被吓坏了。事后发现,该男孩先期已经诊断明确的“石化人”,医生怀疑是咽喉部已经钙化硬化,突然大笑后,坚硬部分刺穿了组织,引发了神经反应,导致男孩窒息死亡。

1955年,当时仅为3岁的罗伯特.金霍被诊断患上了进行性肌肉骨化症。但勇敢的罗伯特,50多年来,打破了医生的预言,奇迹般地生存了下来。他胸腔的肋骨已经合并在一起,成为 “石头胸腔”,导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经转变成骨头,即将成为一座活石头人雕像。罗伯特称,他将永远站着,成为一具永不倒下的活雕像。◇

(http://www.dajiyuan.com)

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