【大.纪.元;2012年07月15日讯】（大.纪.元;记者林依珊台湾综合报导）法国时尚杂志Elle前总编辑尚多明尼克，在他44岁时因中风成为渐冻人，以眨动左眼写下回忆录《潜水钟与蝴蝶》感动全球，台湾也有一位渐冻人陈宏，身不能动、口不能言，以眨眼写书11年，超越病苦写下35万字，创下金氏世界纪录。

陈宏每完成一个字约需眨6至10次眼睛，平均写1千字要一周的时间，换句话说，他所写的每一字、每一句都必须和意志力拔河才得完成，如今，陈宏的眼睛已经无法眨眼写书了，自2001年10月至2010年3月所写的文章，集结成“陈宏眨眼全集：瞬冻生命的乐章”。

在15日新书发表会上，总统夫人周美青亲自到场为陈宏加油，周美青在陈妻刘学慧的带领下，以眨眼拼出“加油”两字，陈也以眨眼拼出“周老师好”，向周美青问好。

陈宏是资深新闻工作者，曾任大华晚报主编、主笔，中国邮报摄影杂志总编，于世新大学前身传播学院任教二十余年。也是摄影名家，曾经担任各大影赛、影展评审，并辅导各大专院校摄影社团多年。

渐冻恶化 眨眼困难

多年前陈宏因呼吸衰竭、昏迷，送医急救。在加护病房住了五十多天，被诊断出得到国内外医生找不出病因、束手无策的罕见病种，学名称为“运动神经元病变”，一般又叫“渐冻人­”。

生病初期，陈宏自觉腿肌无力，逐渐身体机能衰退，最后他全身瘫痪，食不能咽、口不能言，仅靠呼吸器及灌食用的管子，维持生命。 现在他与人沟通的唯一管道，只剩下眼睛。

陈宏的主治医师陈文魁表示，一般渐冻人发病后，大多存活3至5年时间，但陈宏发病至今已11年，是相当罕见案例。

当年他鼓励陈宏藉由写文章抒发心情，同时也可以鼓舞他人，但随着病况逐渐恶化，他现在已无法继续眨眼写书。

爱妻陪伴 笔耕不辍

而一路陪伴陈宏走过用眨眼书写岁月的妻子刘学慧，在照顾陪伴陈宏之余，担任了两届渐冻人协会理事长，她表示，自己是在不经意中，看到小朋友使用注音板学习，灵机一动也用硬纸板药盒自制注音板，于是夫妻俩开始使用注音板眨眼写书。

注音板分为声母及韵母组合，由她口念选字、陈宏眨眼示意，每篇文章都是一字一字拼出，虽然非常费时又相当需要耐心，但陈宏依旧秉持“准时交稿”原则，笔耕不辍。

“记得有一次因事外出未完成交稿进度，晚饭时间已过，他还两眼盯着板子，看我、看板子，不休息，非写不可，我耐着性子直到晚上八点，终于发火，对着他吼着：‘陈宏，你听着，秘书我不干了！’背着包包转身冲了回家，待冷静下来，又开始自责，....一大早又回到病房，他盯着我一直看，两人不约而同的都笑了。秘书一职，舍我其谁，只好又继续做我的笨秘书了。”刘学慧在书的序言中写了这段插曲。

地窄心宽 激励人心

如同法国时尚杂志Elle的总编辑尚多明尼克，他在44岁得了渐冻人症，在友人的协助下，靠着眨动左眼，一个字母一个字母地，写下了这本回忆录《潜水钟与蝴蝶》，并在出书后10天去世，他想告诉世人，他被禁锢的灵魂永远活着。

因运动神经退化影响肌肉运作，使肢体活动渐不方便，甚至影响呼吸到肌肉收缩，无法自主呼吸，渐冻人的致病原因尚不清楚，目前陈宏要全天用呼吸器呼吸，因长期眨眼写书、年龄大造成视力退化、罹患白内障，频借着求生意志坚强，其笔耕不辍的故事，感动许多他的朋友和学生。

就如同他在书中的序言中写道：“卧病在床十余载，活在这个框框，‘地’实在够窄了。诚然，这是无可奈何的事，只有拓展‘心宽”的境界，来平衡‘地窄’的现实。心宽忘地窄，正如山不转路转，堪可谓天无绝人之路。”

陈宏对于生命的热爱，化成文字篇章，激励许多身处困境的人，其故事曾经写入国小教科书，也获颁全球热爱生命奖章。

（责任编辑：吴宇凡）