【大紀元4月16日報導】(中央社台北16日電)美國商業資訊報導,拜耳醫藥保健公司今天推出線上互動電子雜誌 Frankly.net,為全球各地青少年血友病患者提供可靠的資訊來源,幫助他們因應現實生活中的重要問題。
拜耳醫藥保健公司(Bayer HealthCare)指出,Frankly.net 力求縮小資訊差距,讓青年血友病患者相互聯繫。該電子雜誌探討成年人和青年經常要面對的爭議性話題,同時提供有關血友病相關資訊。
拜耳醫藥保健公司表示,全球大約有40萬人患血友病。血友病是1 種罕見的遺傳性血液凝固異常疾病,可能導致自發性出血,尤其是流入肌肉、關節或內臟器官等。
對患血友病的青年來說,由於疾病帶來的種種問題,讓他們成長的過程可能更加艱辛。
不過,只要接受正確的治療,再加上健康的生活方式,他們也能實現職場和個人的目標。如果青少年患者想要對生活方式做出任何改變,而這種調整可能影響疾病治療或護理的話,應事先諮詢醫生。
Frankly.net顧問委員會成員卡契瑪瑞克(RoyKaczmarek) 表示,電子雜誌提供包括如何把罹患血友病的事情告訴伴侶、如何擴大日常鍛鍊、因應情緒問題等話題。
此外,電子雜誌還設立「每日英雄」區,介紹全球各地令人敬佩的青少年血友病患者的故事,強調他們患病以來的個人經歷如何激發他們達到自己具體目標。
除電子雜誌,網站上還提供題為「血友病坦誠談」的宣傳手冊以供下載。這份資料探討對青少年血友病患者十分重要的敏感話題,並以易於理解的方式回答與血友病有關的人體藝術、毒品、飲酒、情緒痛苦以及性愛問題。






























