【大.纪.元;2011年06月20日讯】（大.纪.元;记者谢如慧编译报导）当最亲近的人罹患了绝症，或因病痛失去了生活自理能力，这对谁都是一个不小的打击，不过这并不意味着人生从此黯淡无光。美国著名记者、作家施海（Gail Sheehy）用自己的亲身经历告诉人们，只要勇于面对，善假外援，就能以从容和自信携扶你所爱的人走过这段旅程，并在新的人生座标中重获幸福。

17年前，当施海得知自己的丈夫，《纽约杂志》的创始人，资深编辑和出版人菲尔克（Clay Felker）被诊断出癌症后，她便踏上了从被呵护者到护理者角色转变的历程，并在2008年被美国退休协会（AARP）评选为年度看护大使。

施海根据自己的亲身体验，认为家庭护理是由不同阶段组成的一场持久战，赢得战争需要团队合作，也需要有效的战略。她的演讲和著作激励了很多倍感压力的相同境遇者。在3月份《女性之友》（Woman's Day）网站上，施海分享了走过第一阶段——“震惊和振作”期的秘诀。

1.接受看护新角色

面对困境的关键第一步，就是要让自己和生病的家人处于“掌控”的状态。这意味着你要准备好，去帮助和引导病人面对医疗过程中的任何抉择和情绪发作。双方都要拿出同舟共济的坦诚，自始至终让对方及时知道自己的感受和意见。如果对方迟迟不能迈出这一步，作为看护一方就要成为带动的先行者，经常运用幽默引导病患走出恐惧和拒绝接受的低谷。

与此同时，要积极和其他病友建立联系，这样不仅能够鼓舞斗志，还有助于了解掌握所需的工具和资源。如果在美国，全国看护协会（National Alliance for Caregiving）和佳偶协会（Well Spouse Association）能给入门者很好的支持，前者主要针对家庭护理问题，后者集中为不同看护经历的已婚人群提供帮助。

2.咨询不同医生的意见

在决定治疗方案之前，多听听不同医生的建议，要多提问，多做笔记，对于重要的咨询，不妨进行录音。好医生都会欢迎这种做法，这样会省去不必要的重复，对协助确定最终治疗方案，也是很有价值的。

一旦确定治疗方案，要主动跟进治疗医生，有疑问的地方及时提出，不要担心提问会让医生尴尬，甚至可以直接问他/她每周手术的次数等，这样才能更好地了解医生的资历和经验，做到心中有数，从容不迫。

3.物色一位长期家庭医生

家庭医生的作用至关重要，其角色相当于长期护理咨询顾问和伙伴，因此这个人选首先要能够同时关注患者的精神和情感健康，并设身处地为家庭的生活品质进行全面的考量。在制定治疗方案时，家庭医生不仅要深入考察患者病史，还应了解家庭生活目标，以及不同方案对生活品质的可能影响。

那么如何选择合适的家庭医生呢？提问不失为一个有效的甄别办法。施海列出了几个基本问题:

(1)你是否会帮助协调制定护理计划？如果治疗医生不愿意承担，你需要另觅人选，帮助你组建看护团队，并向其中每个人及时了解每一次的测试结果和治疗决定；

(2)你是否会协助我们在不同的治疗方案中做出选择？家庭医生的角色就是配合患者和看护，做出明智的决定。

(3)你是否会协助解决治疗中带来的疼痛和其他副作用？作为承担护理的家庭成员，要对病人的治疗反应了若指掌并及时与医生沟通，而家庭医生要能够据此提供及时的调整建议。

4.善用专业人士或网站搜集资讯

互联网能提供大量与患者疾病有关的资讯，但对于没有专业背景知识的外行来说，要找到真正有用的资讯宛如大海捞针,费时费神。施海推荐的做法是向疾病机构进行咨询，并就在网上获得的资讯与医生及时沟通。

如果能寻求专业医疗研究员的帮助是最好不过了。以美国为例，这些专业人员可能有不同的称呼，如：病人导航员（patient navigator），病人代表（patient advocate），健康护理代表（healthcare advocate），癌症指导人（cancer guide）等，但他们都会针对患者疾病查找最新研究文献，并根据其年龄、性别、病史和生理状况度身开展研究。他们不仅能够为你提供最新的治疗方法，包括辅助疗法和临床试验，帮助你联系到最好的医生和医疗中心，而且能够协助你在复杂如云的保险产品中做出最合适自己的选择。如果需要这方面的帮助，可联系HealthCare Advocates机构咨询。

5.做好精神减压，轻松接受治疗

很多重病的治疗方法，无论是手术、化疗，放射还是服用有长期副作用的药剂，都会给患者造成很大的精神压力，而这种压力又会影响治疗效果，并反过来加大心理负担。压力持续的时间越长，恶性循环周期越长。因此，帮助家人在治疗前放松精神，调整好情绪是关键的第一步。打坐、通过交谈平静情绪都是不错的方法。

美国加州的一项研究显示，在整个治疗过程中，自我催眠（Self-hypnosis）和意象治疗（Guided imagery）是缓解患者焦虑情绪的有效方法，它可使住院期缩短，药剂用量减少，平均每个疗程节约了2000美元费用。

在这方面，可尝试通过患者自己的语言指令，让身体以主动积极的状态接受治疗。可录下患者的声音，在手术或化疗前对自己说：我和医生密切配合，让身体越来越好；我邀请医生切掉癌细胞，把他们扔掉；我会保持平静和放松等。而在手术后，则对身体发出新的信息：出血很少；伤口会保持干燥清爽，也不会感染；我就要能够做自己最喜欢做的事情了。

6.营造一个温馨如家的住院氛围

一束清新淡雅的薰衣草，一张幸福的全家合照，抑或他（她）最喜欢的偶像照片和座右铭，都能给原本单调枯燥的病房带来一份家的温馨，淡化医院的紧张气氛，缓解家人的压力和恐惧。

在手术前，亲手做几道可口的家常菜或小点心，陪伴他(她)一起享用,或者玩桥牌、下棋，肯定可以制造许多欢笑。记住，欢笑是最好的解压剂。用愉快的情绪安慰他，但不要急于保证一切都会马上恢复正常，这样只会让他们产生不现实的预期，从而加重心理负担。你可以这样说：“你害怕的真正原因是你想活下去。你的生命很重要，一定要争取到底，而且你会尽一切努力配合医生取得最好的结果。”

7.设置亲友支持管道

建立电子邮件群组，定期向亲朋好友通报患者的治疗进展和身体状况，这样会省掉很多时间和精力。也可以建立一个家庭电子共用行事历，使每个人能及时知道患者的需求、就诊和探视时间等，也就能知道什么时候以及如何提供帮助。Lotsa Helping Hands 网站提供免费的共用行事历服务。需要提醒的是，有时会收到一些批评，但不要放在心上，你在尽你最大的努力，你心爱的人也是如此。

8.物色合适的替手

看护病人是一个艰苦的持久战，单靠一人是无法担当的，至少每天要留点时间给自己。短期内也许可以让亲朋好友临时帮忙，但长期可能需要物色一个专业的看护。

美国的Evercare Solutions for Caregivers是一个全国性的护理管理服务机构，可以帮你评估是否需要找职业看护当替手。（护理经理首次到府评估费约600美元，之后的追踪访视约125美元/小时。）

如果患者是老人，可考虑请经验丰富的老年护理经理，帮助制定长期护理计划。但其费用一般在每小时80到250 美元，并且不在医保范围，非普通家庭所能承受，比较可行的方案是一次性咨询服务以及发病开始几周的短期服务。

9.制定新的人生计划

震惊和振作期过后，患者开始恢复，就进入“新的正常期”，但他（她）也许不能也不愿再回到从前的状态。这时你就需要帮助制定出新的人生目标，以及实现这些目标的步骤。同时还应该讨论治疗结果，倾听他（她）对不同治疗方案的想法，并讨论将来的各种可能性。

施海在文章的最后说，在菲尔克第一次被诊断出癌症后的第二年，他们有很多次的散步谈心，谈论编辑职业生涯中最让他热爱的东西。这些讨论帮助他找到了对他最是最重要，以及他今后想要的是什么。在面对死亡之后，他们感觉青春焕发，并重新相爱了一次。