文/黃星若
「我終於可以像其他小朋友一樣上廁所了。」來自奈及利亞的7歲女童Miracle,出生即罹患先天性無肛症(Anorectal Malformation),因為當地醫療資源匱乏,多年來只能仰賴肚子上的暫時性腸造口維持生命。在台灣路竹會協助下,Miracle與母親跨越半個地球來到台灣,接受臺北醫學大學附設醫院治療。醫療團隊歷時4個月完成肛門與腸道重建手術,她終於能夠正常進食、排便,重獲健康與尊嚴。
Miracle出生後便被診斷出先天性無肛症,由於肛門未正常發育,糞便無法經由正常途徑排出,當地醫師雖緊急為她施作腸造口手術,暫時保住生命,但後續關鍵的肛門重建治療,卻因醫療資源不足與家境貧困而中斷。
女童媽媽Jennifer回憶,丈夫因為女兒的病和她離婚,她必須獨自撫養女兒和2個兒子,由於家境困難,買不起專用造口袋,最初只能以尿布覆蓋女兒肚子上的造口,後來改用繃帶反覆清洗使用。長期下來,Miracle不僅發育遲緩、腹部異常隆起,身上也常伴隨異味,成長過程中飽受同儕的異樣眼光。
「她最大的願望,就是能和其他孩子一樣正常上廁所。」Jennifer說。為了給女兒一線生機,她變賣了家中僅存的財產湊齊車資,母女倆2月底出發,先坐了15小時的車到機場,途中一度因美伊戰火動盪導致航班受阻、被迫滯留多日,最後輾轉經第三地轉機,終於在3月5日抵達台灣。漫長旅途中,Jennifer只能在狹小的飛機廁所裡替女兒更換繃帶,每一次清潔與照護都格外艱辛。
北醫附醫外科部副部長暨小兒外科主任黃富煥指出,約每5千~1萬名新生兒中就會出現1例無肛症,是常見的先天性腸道發育異常。在台灣,透過現代醫療通常能獲得良好的矯正,但在中低收入國家卻是截然不同的命運。根據國際統計,全球有高達50億人口無法獲得及時的安全外科醫療,奈及利亞的健保涵蓋率也僅有一成。
黃富煥說明,無肛症若未能及時重建正常排便通道,不僅影響營養吸收與生長發育,更可能反覆感染造成生活品質下降,也可能合併泌尿生殖系統畸形。如果排便問題不解決,孩子一輩子無法正常上學、工作,會陷入貧窮與疾病的惡性循環。無肛症手術與麻醉風險均高於一般個案,術前須完整檢查與評估,確認腸道結構及泌尿生殖系統功能,才能達到最佳治療效果。
由於Miracle長期使用克難造口,腸道內累積了大量的糞便,抵台初期,北醫附醫整合小兒外科、小兒重症、麻醉科、放射科、護理團隊及國際醫療中心,花費數週時間清潔腸道、調整營養,並詳細檢查,確認Miracle的腸道及泌尿生殖系統狀況後,制定兩階段重建計畫。
第一階段先進行肛門成形手術,建立正常排便通道;第二階段則完成腸道重建與暫時性腸造口關閉手術,逐步恢復完整消化道功能。
黃富煥表示,無肛症治療其實是一場長期接力賽,除了手術之外,後續還需進行肛門擴張及排便訓練,協助孩子建立正常排便習慣。幸運的是,Miracle屬於較輕型個案,在團隊努力下順利完成所有治療。術後Miracle已能正常由口進食,也能透過重建完成的肛門自主排便,體重穩定增加,精神與食慾明顯改善。
返國後,Miracle將重新回到學校上課,展開正常的童年生活,她也立下了新的夢想,希望未來成為一名醫師,幫助更多像自己一樣需要幫助的孩子。
北醫附醫院長施俊明表示,醫療的價值不只是治病,更是改變人生的力量,這次治療成果不只是完成一場手術,更改變了一個孩子的人生軌跡。他特別感謝台灣路竹會、麥當勞叔叔之家、醫院社福基金以及所有善心人士的協助,讓台灣的醫療跨越國界,成為守護希望的溫暖力量。
責任編輯:楊正敏































