文／黄星若

“我终于可以像其他小朋友一样上厕所了。”来自奈及利亚的7岁女童Miracle，出生即罹患先天性无肛症（Anorectal Malformation），因为当地医疗资源匮乏，多年来只能仰赖肚子上的暂时性肠造口维持生命。在台湾路竹会协助下，Miracle与母亲跨越半个地球来到台湾，接受台北医学大学附设医院治疗。医疗团队历时4个月完成肛门与肠道重建手术，她终于能够正常进食、排便，重获健康与尊严。

Miracle出生后便被诊断出先天性无肛症，由于肛门未正常发育，粪便无法经由正常途径排出，当地医师虽紧急为她施作肠造口手术，暂时保住生命，但后续关键的肛门重建治疗，却因医疗资源不足与家境贫困而中断。

女童妈妈Jennifer回忆，丈夫因为女儿的病和她离婚，她必须独自抚养女儿和2个儿子，由于家境困难，买不起专用造口袋，最初只能以尿布覆盖女儿肚子上的造口，后来改用绷带反复清洗使用。长期下来，Miracle不仅发育迟缓、腹部异常隆起，身上也常伴随异味，成长过程中饱受同侪的异样眼光。

“她最大的愿望，就是能和其他孩子一样正常上厕所。”Jennifer说。为了给女儿一线生机，她变卖了家中仅存的财产凑齐车资，母女俩2月底出发，先坐了15小时的车到机场，途中一度因美伊战火动荡导致航班受阻、被迫滞留多日，最后辗转经第三地转机，终于在3月5日抵达台湾。漫长旅途中，Jennifer只能在狭小的飞机厕所里替女儿更换绷带，每一次清洁与照护都格外艰辛。

北医附医外科部副部长暨小儿外科主任黄富焕指出，约每5千～1万名新生儿中就会出现1例无肛症，是常见的先天性肠道发育异常。在台湾，透过现代医疗通常能获得良好的矫正，但在中低收入国家却是截然不同的命运。根据国际统计，全球有高达50亿人口无法获得及时的安全外科医疗，奈及利亚的健保涵盖率也仅有一成。

黄富焕说明，无肛症若未能及时重建正常排便通道，不仅影响营养吸收与生长发育，更可能反复感染造成生活品质下降，也可能合并泌尿生殖系统畸形。如果排便问题不解决，孩子一辈子无法正常上学、工作，会陷入贫穷与疾病的恶性循环。无肛症手术与麻醉风险均高于一般个案，术前须完整检查与评估，确认肠道结构及泌尿生殖系统功能，才能达到最佳治疗效果。

由于Miracle长期使用克难造口，肠道内累积了大量的粪便，抵台初期，北医附医整合小儿外科、小儿重症、麻醉科、放射科、护理团队及国际医疗中心，花费数周时间清洁肠道、调整营养，并详细检查，确认Miracle的肠道及泌尿生殖系统状况后，制定两阶段重建计划。

第一阶段先进行肛门成形手术，建立正常排便通道；第二阶段则完成肠道重建与暂时性肠造口关闭手术，逐步恢复完整消化道功能。

黄富焕表示，无肛症治疗其实是一场长期接力赛，除了手术之外，后续还需进行肛门扩张及排便训练，协助孩子建立正常排便习惯。幸运的是，Miracle属于较轻型个案，在团队努力下顺利完成所有治疗。术后Miracle已能正常由口进食，也能透过重建完成的肛门自主排便，体重稳定增加，精神与食欲明显改善。

返国后，Miracle将重新回到学校上课，展开正常的童年生活，她也立下了新的梦想，希望未来成为一名医师，帮助更多像自己一样需要帮助的孩子。

北医附医院长施俊明表示，医疗的价值不只是治病，更是改变人生的力量，这次治疗成果不只是完成一场手术，更改变了一个孩子的人生轨迹。他特别感谢台湾路竹会、麦当劳叔叔之家、医院社福基金以及所有善心人士的协助，让台湾的医疗跨越国界，成为守护希望的温暖力量。

责任编辑：杨正敏