【大.纪.元;2026年03月16日讯】（英文大.纪.元;记者By Lawrence Wilson撰文／张紫珺编译）罗宾・韦曼（Robin Wayman）在2025年被诊断出患有舌咽神经痛之前，从未听说过这种疾病。
这种罕见疾病会导致耳朵、下巴、舌头和扁桃体剧烈疼痛等。
64岁的韦曼在亚特兰大找到了一位可以为她治疗的神经外科医生。于是她从田纳西州西摩（Seymour）的家中出发，前往亚特兰大，进行术前检查并与医院的财务办公室预约。
一位保险代表向韦曼出示了一份表格，上面列明了她的保险公司将支付的金额（约16,000美元）和她需要支付的金额（约4,000美元）。她签署了声明，并支付了一千多美元的首付款。
几周之后，韦曼的手术成功完成。在家休养期间，她继续向医院支付费用。
几个月过去了。
这时，韦曼又收到了一张账单——金额为8万美元。
她以为是弄错了，就打电话给医院。收费代表说费用准确无误。
“为什么我事先不知道这些费用？”她说道，“如果早知道是这样，我就去别的地方找医疗机构了。”
那位代理人的回答让韦曼目瞪口呆。他说，“我相信您肯定会这么做，女士，但这是您的责任。”
“我又病倒了。”她说道，“我睡不着觉。我不知道该怎么办。”
实际上，绝大多数美国人都有医疗保险。然而，许多人却面临着高得离谱的医疗费用，而且这些费用往往只有在接受治疗后才会发现。
对于他们来说，医疗保健的成本远远不止花费在保险费和医疗费上的几万美元。
这些成本包括无数个小时向供应商和保险公司寻求答案。他们说，这些供应商和保险公司有时似乎一心想隐瞒成本，而不是让成本公开透明。
对于许多患者来说，医疗账单的繁琐事务无疑会给他们的治疗过程增添额外的压力。一些患者表示，他们担心的不是手术本身，而是如何支付手术费用，甚至是否应该接受手术。
有些患者感到沮丧，有些患者感到愤怒或觉得自己受到了伤害。许多患者都会问出一个似曾相识的问题：为什么他们不直接告诉我这要花多少钱？
来自新墨西哥州阿尔伯克基（Albuquerque）的男子马克・汤普森（Mark Thompson）今年55岁，他于2024年前往医院门诊部进行例行疝气手术。
如果在门诊手术中心进行简单的疝气修补手术，医疗保险（Medicare） 大约报销2,900美元；如果在医院门诊部进行疝气修补手术，则大约报销5,700美元。
这家医院向汤普森开出了93,826美元的账单。
汤普森告诉《大.纪.元;时报》：“我不知道这些钱都花到哪里去了。没有人搞得懂，没有人给我解释，医院里专门接电话的人也帮不上什么忙。”
美国食品药品监督管理局（Food and Drug Administration，简称FDA）局长马蒂・马卡里（Marty Makary）博士似乎也同意这个观点。
“医院收费出了名地高，而且很难与任何实际成本挂钩。”马卡里在2019年出版的《我们付出的代价：是什么让美国医疗保健崩溃——以及如何修复它》（The Price We Pay: What Broke American Health Care—and How to Fix It）一书中写道。
马卡里说，医院首席执行官们经常告诉他，他们并不指望有人会支付过高的价格。这些价格仅仅是与保险公司谈判的起点。
但是确实有人会支付这些账单。
许多患者在治疗常见疾病时可以选择医疗服务提供者，但是并非所有患者都采取这样的治疗方式。
来自俄勒冈州尤金市（Eugene）的23岁男子凯文・贝克（Kevin Baker）服用药物控制克罗恩病（Crohn’s disease，一种慢性的、复发性的胃肠道炎症性疾病，可累及从口腔到肛门的任何部位，常发于小肠末端）。这种处方药每月费用超过6,500美元。由于该药物已获得专利，因此只能从独家制造商处购买。
贝克有医疗保险，但他的保险公司拒绝支付这种药的费用。虽然制药公司会为部分患者提供经济援助，但是援助的金额每年都不一样。
“最终钱总是会用完的。”贝克向《大.纪.元;时报》透露，“而且他们并不总是会告诉你什么时候用完。”这让他背上了高达2,000美元的意外账单。
“有时候我不得不停止服用维持日常生活所必需的药物。”他说道。
“我总觉得董事会里的那些人知道我需要这个，所以他们可以随便收我多少钱。”
2021年出台了《无意外医疗费用法案》（No Surprises Act），目的是防止患者收到意外的医疗账单，尤其是来自非医保网络内医疗机构的账单。
然而，这类法案仍然在继续颁布。
来自俄亥俄州布伦瑞克（Brunswick）的67岁居民帕特里夏・马丁（Patricia Martin）在进行骨质疏松症复诊后，发现账单上多出了368美元的费用。
“我以为我被收了两次钱，因为这笔费用和执业护士向我收取的金额几乎一样。”马丁告诉《大.纪.元;时报》。
但是这笔钱并不是重复收费，而是设施费，许多医院会在医疗费用之外额外收取这项费用。医院通常可以在其运营的任何设施中收取这些费用——无论该设施是否隶属于医院。
马丁在一家独立的专业诊所的一位执业护士（nurse practitioner）那里看病。
“我当时完全懵了。”她说道。在这家医疗机构就诊时被收取设施费，这是她的第一次。
“他们突然就加收了这项费用，而且事先没有任何通知。”
许多患者在治疗之前并不询问费用。即使询问了，也可能并不了解清楚。
汤普森在接受疝气手术前要求提供费用清单，但是一直未能如愿。
“我的保险公司多次询问他们，我自己需要承担多少费用，这样我和我的家人就可以做好预算。”汤普森说道。
直到手术前一天，他才得到答复，而且还是在威胁说如果对方不报价就取消手术之后才得到的答复。
估价显示，保险公司应承担90,238美元，汤普森需支付3,588美元。
他在手术当天支付了全部费用，手术顺利完成，没有出现并发症。
但是接下来的一周，更多的账单寄来了。有麻醉师的账单、外科医生的账单、医师助理的账单，还有一些账单他也不知道是什么费用。
“每笔账单金额都不大，也就几百美元，所以我就付了。”汤普森说道。但是账单不断地寄来，他开始提出疑问。
汤普森花了几个小时打电话，试图弄清楚他支付的是什么费用，以及为什么事先没有人告知他有这些费用。但是似乎没有人能够给出答案。
然后，除了他已经支付的款项之外，医院又寄来一张1,779美元的账单。
“这真的令人很沮丧，花了很多的时间，花了很多的钱，而且完全说不通。我从来没有见过哪个行业是这样子的，事先不告知价格，事后也无法解释。”汤普森说道。
同样让人难以理解的，是供应商折扣。
来自俄亥俄州辛辛那提的28岁的伊丽莎白・M（Elizabeth M.）发现这一点，是在她在23岁被诊断出患有非放射性强直性脊柱炎之后。她要求只透露自己的名字。
服药后她的病情大有好转，但是药费每月超过5,700美元。她的保险支付了大部分费用，但是自付部分仍然超出了她的承受能力。
幸运的是，厂家提供了一张自付额减免卡。她可以凭此卡在药房获得相当于共付金额的抵扣。
“但是对于这张卡，我什么都不知道。”伊丽莎白说道，意思是她从来不知道自付卡上还剩多少钱。
即便如此，这套系统一直运作良好，直到她的保险公司不再允许一次性续购84天的药量。之后，伊丽莎白被迫每24天就去续购一次药物。
这增加了她的自付费用次数，导致伊丽莎白承担的总费用比例更高。到那年四月，她的自付卡上的钱已经用完了，而她自己却浑然不知。
保险公司拒绝恢复84天的用药量，而生产商也不愿增加自付额度。值得庆幸的是，她的医生能够提供该药的免费样品。
“我很幸运，我可以打电话给保险公司、药品制造商、我的医生办公室和药房。”伊丽莎白说道。她把这些比作一份兼职的工作。
然而她担心的是，重症患者可能缺乏精力或能力来应对医疗服务提供者和保险公司使用的复杂的定价、折扣和付款安排。
“我认为这是一种掠夺行为。”她说道。
患者常常对看似随意收取的医疗费用感到疑惑。而当这些费用突然消失时，他们同样会感到困惑不解。
韦曼几个月来一直为她那8万美元的医疗债务忧心忡忡。她的儿子找了一个病人权益组织来协商费用，但是医院拒绝让步。
“整个夏天这件事都像一块石头一样，压在我的心头。”她说道，“我始终没有办法安下心来。”
那年秋天，韦曼收到了一封信。“信上他们通知我，他们直接把我的账单结清了。”
几个月来，医院一直坚持说她欠款8万美元，不符合经济援助条件，并且一再拒绝降低账单金额。但是最终，在没有任何解释的情况下，医院免除了这笔债务。
汤普森最初被收取超过93,000美元的费用，医院减免了50,000美元。保险公司支付了12,523美元。
在收到催收威胁后，汤普森同意与医院协商剩余的款项。“你只能妥协。”他说道，“你其实别无选择。”
当他拿出信用卡，并要求获得折扣时，医院代表立即同意接受剩余款项的一半以下的付款。
“他们很快就结清了。”汤普森说道，“真的很搞笑。”
由于在保险费和自付费用上花费了数万美元，加上偶尔获得的医疗服务折扣、患者权益倡导者的介入以及无数个小时的电话沟通，这些患者至今能够支付他们的医疗费用。
每一个患者现在看起来都很快乐，并且全身心地投入到生活中。
然而，他们心中始终萦绕着一个挥之不去的问题：如果我无法继续支付这笔费用，那该怎么办？
来自德克萨斯州沃斯堡（Fort Worth）的33岁的艾米丽・格兰特（Emily Grant）回忆起她意识到疾病带来的经济负担的那一天。
格兰特患有囊性纤维化和相关的糖尿病。十几岁时，她就已经开始服用几种昂贵的药物。
她父亲工作的学区的健康保险费不断上涨，格兰特知道她的疾病是这笔费用中的很大一部分。
“学区为了降低医疗保健成本，想要解雇我父亲。”她向《大.纪.元;时报》透露。“很显然，这一切都是因我而起的。”
从那时起，《平价医疗法案》（Affordable Care Act，简称ACA，俗称奥巴马医保／ Obamacare）禁止保险公司根据个人参保人的健康状况来提高保费。
现在格兰特已经结婚，并育有三个孩子。为了保持健康，她每天需要服用25种处方药、接受八次雾化呼吸治疗，以及注射多达六次的胰岛素。
她的保险费和自付费用上限每年总计26,000美元，这个数字她始终铭记于心。
“我一直在想方设法省钱，想方法把钱存起来，以便将来万一发生什么事情，需要支付更多的费用。”她说道。
伊丽莎白・M将这种感觉描述为“有点存在主义式的恐惧”（a little bit of existential dread）。
有些病人因为害怕被漫天要价而不愿就医。“由于这个原因，我尽量避免去看医生。”马丁说道。
“我以后再也不会做任何手术了。”韦曼说道，“除非是为了保命。”◇
原文：Americans Face Sky-High Medical Bills Even With Health Insurance 刊登于英文《大.纪.元;时报》。
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