【大.纪.元;3月17日报导】(中央社记者陈清芳台北十七日电)在等待三年后,十三岁的国一学生罗扬在前天,在静脉注射三管药物,那是治疗第二型黏多糖症的特殊酵素,将能有效延缓智力、器官及骨骼的伤害,他满心期待身体愈来愈健康,以后能上大学读研究所。
第二型黏多糖症是患者人数最多的类型,像罗扬这样的罕见遗传疾病患者,台湾共有四十九人存活,但是也只有九位五到二十二岁的患者适合治疗,其他的患者因为年纪小于五岁、智力受损等因素,无法使用。
中华民国台湾黏多糖症协会创办人蔡琼玮今天指出,黏多糖症第一型、第六型的药物已分别在2003、2006年引进台湾,目前各有五位及七位病友接受治疗,第二型黏多糖的新药Elaprase问世不久,台湾是亚洲地区最早得到健保给付的国家。
罗扬是台湾、也是亚洲日本以外第一个接受新药治疗的病人,他的父亲说,三年前日本开始临床试验时,他就等待新药进到台湾,这段期间,他真的很担心孩子的身体会恶化,现在只希望孩子能健康。
今天罗扬的左手腕还留着静脉注射的伤口,马偕医院小儿遗传科主任林炫沛指出,新药是一种基因工程合成的特殊酵素,虽然无法完全治愈并修复已经存在的损伤,但是可以补充病人体内所缺乏的黏多糖分解酵素,阻止体内黏多糖继续到处堆积而造成伤害,延长性命。
这个新药十分昂贵,剂量为每公斤体重零点五毫克,罗扬是矮个子,体重三十五公斤,每一次要注射三管,每周注射一次,花费近新台币四十万元,健保给付解除了病家的负担。
2007-03-17 16:05 中港台时间|2000-01-01 24:00 更新
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