随着自闭症诊断范畴不断扩大，社会对“自闭症”一词的理解产生了巨大分歧。例如，像阿迪尔（Adir）这样体重275 磅、无法言语、需 24 小时照护且有暴力行为的青少年，其安全危及自身与周围人；但同时有多成年人却透过线上测验进行自我诊断，将自闭症视为一种身份认同而非缺陷。

自闭症专家认为，由于公众和媒体过度关注高功能、善于言语的自闭症个体，导致严重障碍者被忽视，因此有必要引入新的标签来区分自闭症光谱的两端。

2021 年，《柳叶刀》（The Lancet）杂志委托的一份报告建议引入“深度自闭症（Profound Autism）”一词。

“深度自闭症”定义： 指那些永远无法独立生活、需要 24 小时支持、言语能力极低且 IQ 低于 50 的个体。

美国疾控中心（CDC） 数据显示： 2000 年至 2016 年间，非深度自闭症的诊断率增加了 250%，而深度自闭症仅增加了 70%。

虽然所有这些个体都被归类在“自闭症光谱障碍（ASD）”之下，但官方诊断手册仅以支持程度（Level 1, 2, 3）来进行区分。

Level 1（轻度支持）： 个体可能独立生活，但需要为社交准备“脚本”，并对常规变化有过度反应（如 Courtney Snailum）。他们甚至可能被误认为不在光谱上。

Level 3（最大支持）： 个体具备严重残疾和行为问题（如阿迪尔），需要持续照护。

自闭症的诊断标准数十年来不断变宽：

1987 年前：诊断非常严格，只针对症状最严重、有智力障碍的儿童，标签叫做“婴儿自闭症”。

1994 年：诊断手册（DSM-4）首次放宽，加入了“亚斯伯格症”。这个标签给了那些语言和认知能力正常，但有自闭症特征的孩子。

结果： 亚斯伯格症因为避开了“智力残疾”的污名而迅速流行。虽然让更多人获得支持，但也造成了大量的诊断混乱。

2013 年：最终 DSM-5 将所有标签（包括亚斯伯格症）全部统一，统称为“自闭症光谱障碍（ASD）”。这个决定让所有程度的自闭症都纳入同一范畴，诊断范围全面扩大。

DSM-5 统一标准后，自闭症与“正常”之间的界线变得模糊。

症状难以区分： 自闭症专家凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）指出，许多自闭症行为，普通人也会表现，只是频率和控制力较低。这导致许多正常行为被误判为病理行为。

过度诊断风险高：最可靠的诊断工具仍有高达 34% 的假阳性率。由于诊断主观，经验不足医生常误判青少年抽象思维不足为自闭症迹象。

资源争夺战：诊断人数扩大，使有限的社会资源竞争更激烈。这反而鼓励了更多人寻求诊断。

研究偏差：现有研究中，94% 参与者没有智力残疾，导致轻度患者个体被过度显示在数据中，真正需要关注的深度自闭症患者则遭到忽视。

神经学家苏珊娜·奥沙利文（Suzanne O’Sullivan） 对于“诊断蔓延”（Diagnostic Creep）表示担忧——即轻微的症状也被过度诊断。她认为，对于受影响不严重的儿童来说，自闭症诊断带来的坏处可能多于好处：

心理打击：孩子可能会过度相信自己有“发展障碍”，导致他们缺乏学习或改变的动力，并觉得自己无法掌控人生。

自我限制的预言：诊断结果可能被孩子视为“我无法做到”的证明或借口，让他们在面对挑战时，甚至不愿意去尝试。

作者简介：玛丽娜·张（Marina Zhang）是《大.纪.元;时报》驻纽约的健康记者，报导健康新闻与新兴健康议题的深度报导。她拥有墨尔本大学生物医学学士学位。

原文“The Problems With an Expanding Autism Diagnosis”刊于英文《大.纪.元;时报》  

责任编辑：卫泳#