认知障碍症不只对患者本人是恶梦，对照护的家人更是一场持久战。纽约阿兹海默关怀服务（CaringKind）副总裁石蔚静在《健康1+1》节目中指出，认知障碍症的病程可能长达几年，甚至十几年，这对家人的身心都是极大的挑战。

认知障碍症是指大脑异常变化所带来的一种疾病症状，会导致认知能力下降。其中阿兹海默症是认知障碍症最主要的一种。认知障碍症从发病到严重恶化，一般持续8到12年，有些甚至长达20年。

石蔚静表示，虽然目前还没有根治的方法，但越早发现、越早诊治，得到缓解的可能性越大，照护者也越能提早准备，以便能够更好地照护患者。

患者和家人可根据以下状况，判断病情的恶化程度：

早期：短期记忆力下降、重复提问、容易迷路、判断力变差，并开始在金钱管理方面出现问题。

中期：认知障碍加深，日常生活需要协助。此时会出现明显的行为异常，如幻觉、妄想、失去兴趣与动力，还会开始出现失禁及辨认人和物困难等问题。特别值得注意的是“日落症”（Sundowning），即患者在下午与傍晚时分，焦虑和坐立不安的症状会加剧。

晚期：病人会失去语言能力、无法自理、吞咽困难，并完全大小便失禁。

认知障碍症被视为一种“社会病”或“家庭病”，涉及长期的护理与庞大的开支。根据美国阿兹海默症协会2025年的报告，2024年，美国有近1200万家庭成员和其他无偿照护者为阿兹海默症或其他认知障碍症患者提供了192亿小时的照护，无偿认知障碍症照护的价值高达4,135亿美元。石蔚静提醒，家属应在患者病情恶化前做好以下规划：

申请政府资源（以纽约州为例）

白卡（Medicaid）：这是支付家庭护理、护理员及疗养院费用的重要途径。即使有一定积蓄，疗养院每月高达一万五千美金的费用也难以长期负担。

白卡可通过“补助限额降低”（Spend Down）、“配偶拒绝”（Spousal Refusal）或“联合信托”（Pooled Trust）等合法途径申请。

NHTD白卡豁免计划，专为大脑有问题但无其他基础病的病人设计，可申请24小时加护服务。

石蔚静提醒，要在病人尚有能力时签署医疗委托书（Health Care Proxy）、财务授权书（Power of Attorney）及监护人（Guardianship）相关文件。

对于不住在父母身边的子女，她建议必须落实法律授权，并在经济条件许可下聘请护理员；安装居家摄录机，曾有老人因摄录机及时发现其摔倒而得救；社区机构如“同伴资源服务”也可提供一对一的专业辅导。

在实际照护中，家属常面临极大的人性考验。石蔚静举例，患者可能刚吃完饭就抱怨没吃，指责家人想“饿死他”；更常见的是乱放东西，例如将鞋子放进雪柜，却说是别人的错；甚至还怀疑家人偷东西。

面对这些，石蔚静给出了核心建议：“你没有办法改变病人的大脑，你只能改变你自己”。正确的应对方式包括：

1. 非药物干预：调整照护方式，运用转移注意力法。

2. 避免正面冲突：透过转变话题、不同的活动或场景，引导病人注意力。

3. 居家安全改装：针对病人需求优化环境。

照护者常因病人不配合看诊或日常琐事而心力交瘁。研究显示，相当多的照护者会因长期高压出现心理疾病，如抑郁症（34%）或焦虑症（44%）等。石蔚静建议，照护者必须学会“喘息服务”（Respite Service），减少内疚感：

1. 参加互助小组：与相同境遇的家属分享经验。

2. 安排个人时间：无论是听音乐、下棋、散步、冥想，甚至是坐在公园长凳上望天，都是必要的心理调节。

3. 减少内疚感：很多家属觉得离开病人去寻找快乐是自私的，但石蔚静直言：“找自己的乐子，是为了更好地照护被照护的人”。

石蔚静强调，照护好病人的前提是先照护好自己，这不是自私，而是最负责任的爱。她也提醒，社会与专业机构一直都在，这条漫长的路上，家属并不孤单。@

责任编辑：李蓓#