布鲁斯·威利斯（Bruce Willis）曾凭上世纪八、九十年代的《终极警探》（中国大陆译《虎胆龙威》）（Die Hard）系列跃升为好莱坞动作巨星。如今，这位昔日健谈的实力派演员在现实中逐渐失去语言能力，他的家人正接力展开一场温柔而坚韧的守护。
近日，布鲁斯的妻子、英国出生的模特儿兼演员艾玛·海明·威利（Emma Heming Willis），在专访中首度公开分享丈夫对抗额颞叶失智症（Frontotemporal Dementia, FTD）的近况，希望能为无数同路人带来支持。
“他的语言能力正在丧失，但我们学会了适应。”现年47岁的艾玛在ABC新闻的专访中告诉资深主播黛安·索耶（Diane Sawyer），“我们找到了一种与他沟通的方式，只是……跟以往不一样而已。”
这段访谈是特别节目《艾玛与布鲁斯·威利：意外的旅程》的一部分。艾玛分享道，丈夫的身体状况尚好，但心智却在慢慢远离。“布鲁斯现在仍然行动自如，整体健康状况也很好。”她说，“只是他的大脑功能在衰退。”
2023年，威利家族向外界公布，布鲁斯确诊了额颞叶失智症（FTD）。在此之前，他曾被诊断为失语症（Aphasia）。
与主要影响记忆的阿兹海默症不同，FTD更常攻击大脑的语言和行为中枢。这也解释了为何像布鲁斯这样素来健谈的人，会首先表现出沉默和疏离的症状。
艾玛回忆，她很早就注意到了丈夫的变化，那与他过去的沟通方式截然不同。
“布鲁斯原本是个很健谈、很投入的人，但后来他变得有些沉默。”她说，“当家人聚在一起时，他却慢慢淡出。”
这种转变让家人感到震惊与不安。“他变得疏离、冷淡。”艾玛回忆道，“他原本是个很温暖、很亲切的人。这种截然相反的变化让人震惊又害怕。”
在这段艰难的旅程中，家庭的爱成为了最强大的后盾。艾玛与布鲁斯结婚16年，育有两个女儿，13岁的梅布尔（Mabel）与11岁的伊芙琳（Evelyn）。同时，布鲁斯与前妻、演员黛咪·摩尔（Demi Moore）所生的三个女儿，也共同组成了这个紧密支持的大家庭。
尽管挑战重重，艾玛表示她仍感恩能与丈夫相伴，在适应他现在样子的同时，也时常能瞥见他过去的影子。
这段经历促使艾玛写下了新书《意想不到的旅程：在照护的路上找到力量、希望与自我》（The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path），希望能为其他有着相似经历的照护者提供一份指引。
“我相信这本书能帮助其他照护者。”艾玛在Instagram上写道，“我想把这本书献给所有在这段未知的旅程中，仍愿意带着爱与勇气前行的人，你并不孤单。”
原文 Bruce Willis’s Wife on Actor’s Dementia Battle: ‘We Have a Way of Communicating With Him’ 刊于《英文大.纪.元;时报》
责任编辑：凌宇#
